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¿Su hijo muestra signos de retraso motor? Los retrasos en el desarrollo pueden ser signos tempranos de una afección médica grave. Confíe siempre en su instinto. Si algo sobre el desarrollo de su hijo no le parece normal, no lo deje pasar. Consulte a su pediatra.

El diagnóstico temprano es clave… es una acción inteligente.

CONOZCA LOS SIGNOS DE ADVERTENCIA

Comprenda los retrasos motores

Cuando sabe a qué debe prestarle atención, los signos de un retraso motor pueden ser fáciles de detectar.

Los niños con atrofia muscular espinal (AME) muestran signos de la enfermedad en sus movimientos, o a menudo falta de movimiento, y desarrollo. Hemos creado una serie de videos cortos como guía para conocer algunos de los síntomas característicos, explicando de forma muy clara y visual a qué debe prestarle atención y qué hacer si nota que algo no es normal.

Haga clic aquí para ver los signos de advertencia.

La regresión es una señal de alerta

Si su hijo desarrolla de repente alguno de los retrasos motores descritos en nuestro video, o parece no estar haciendo avances, póngase en contacto con el pediatra de su hijo. No los pase por alto. Haga algo ahora.

  • Regresión: pérdida de la capacidad para hacer algo que anteriormente era capaz de hacer.
  • Limitación del movimiento corporal, incluido el movimiento poco frecuente de los brazos y las piernas.
  • Sus extremidades parecen excesivamente flojas, lo que se puede considerar también como que están “blandas”.
  • Poco control de la cabeza o del cuello.

CONFÍE EN SU INSTINTO

Si cree que algo no va bien en el progreso del desarrollo de su hijo, no espere para expresar sus inquietudes. Según la Academia de Pediatría, una gran mayoría de las inquietudes de los padres son correctas y precisas.

Siga su instinto y, si cree que podría ser un retraso motor, no pase por alto sus sospechas.

QUÉ HACER SI TIENE INQUIETUDES

  • Hable con el médico de su hijo. Los retrasos en el desarrollo pueden ser signos tempranos de una afección médica grave. Si observa alguna pérdida en la capacidad de su hijo para hacer algo que podía hacer antes, o si observa algún signo de retraso motor, programe una cita con el médico de su hijo de inmediato. El reconocimiento y el diagnóstico tempranos podrían significar un acceso más temprano a opciones de tratamiento que salvan vidas para su hijo. Recuerde confiar en su instinto y ser persistente con sus preguntas.
  • Para llevar a cabo acciones inteligentes, lleve una lista de verificación a la siguiente cita con el médico de su hijo. Esto ayudará a guiar su conversación y a articular claramente sus inquietudes. A continuación, se muestran listas de verificación específicas por la edad para descargar.

SEA PERSISTENTE

Cuando se trata del desarrollo motor de su hijo y de recibir cualquier tratamiento en caso de necesitarlo, siga esta regla general: cuanto antes, mejor. No se rinda hasta que tenga respuestas a todas sus preguntas.

El tiempo, especialmente con la AME, es esencial. Sabemos que, cuanto antes un niño reciba tratamiento, mejores serán los resultados. El diagnóstico y el tratamiento tempranos de la AME pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte, entre una función extremadamente limitada y problemas de salud significativos, y entre el aumento de la independencia y la mejora de la movilidad. ¡Haga algo ahora!

¿Qué decir de lAS PRUEBAS de detección (TAMIZAJE) para recién nacidos?

Cure SMA reconoce que el diagnóstico y el tratamiento tempranos se producen de forma más eficaz con las pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos universales. En 2018, la AME se añadió a la lista federal de enfermedades en bebés para las que se deben llevar a cabo las pruebas de detección en el momento del nacimiento. A medida que cada estado trabaja para implementar las pruebas de detección de la AME en su panel de pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos, los padres y los proveedores de atención médica deben seguir estando atentos a los signos de alerta temprana de la AME para optimizar los resultados. Además, incluso en los estados en los que se ha añadido la AME al panel de pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos, alentamos a los padres y a los proveedores de atención médica a permanecer alertas, ya que aproximadamente del 3 % al 5 % de las personas con AME no serán identificadas en las pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos.

¿RECIÉN DIAGNOSTICADO? CONOZCA SUS OPCIONES

Aunque la AME puede afectar a personas de todas las edades, suele diagnosticarse por primera vez en bebés o niños pequeños. Existen múltiples tratamientos para la AME aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU., y muchos otros tratamientos que se están probando en ensayos clínicos. Esto significa que las personas con AME y sus familias pueden elegir el curso de atención y tratamiento que mejor se adapte a sus necesidades, objetivos y valores.

Reconocemos que conocer y comprender sus opciones puede ser abrumador, especialmente cuando ya está abrumado por la noticia del diagnóstico. Sin embargo, las investigaciones demuestran, de manera sistemática, que cuanto antes se inicie el tratamiento, mejores serán los resultados. En el caso de los bebés identificados a través de las pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos, se comienza el tratamiento incluso antes de que el bebé muestre síntomas de AME.

Es importante que se ponga en contacto con su médico u otro proveedor de atención médica inmediatamente y se informe sobre sus opciones. Si bien puede ser difícil actuar rápido, tal vez antes de que comprenda completamente la enfermedad de su hijo, la salud de su hijo depende de eso.

Para más información sobre el tratamiento de la AME y las opciones de atención, consulte los folletos de cuidados de Cure SMA. También puede ponerse en contacto con nosotros en [email protected].

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