¿Su hijo muestra signos de retraso motor? Los retrasos en el desarrollo pueden ser signos tempranos de una afección médica grave. Confíe siempre en su instinto. Si algo sobre el desarrollo de su hijo no le parece normal, no lo deje pasar. Consulte a su pediatra.
El diagnóstico temprano es clave… es una acción inteligente.
Cuando sabe a qué debe prestarle atención, los signos de un retraso motor pueden ser fáciles de detectar.
Los niños con atrofia muscular espinal (AME) muestran signos de la enfermedad en sus movimientos, o a menudo falta de movimiento, y desarrollo. Hemos creado una serie de videos cortos como guía para conocer algunos de los síntomas característicos, explicando de forma muy clara y visual a qué debe prestarle atención y qué hacer si nota que algo no es normal.
Si su hijo desarrolla de repente alguno de los retrasos motores descritos en nuestro video, o parece no estar haciendo avances, póngase en contacto con el pediatra de su hijo. No los pase por alto. Haga algo ahora.
Si cree que algo no va bien en el progreso del desarrollo de su hijo, no espere para expresar sus inquietudes. Según la Academia de Pediatría, una gran mayoría de las inquietudes de los padres son correctas y precisas.
Siga su instinto y, si cree que podría ser un retraso motor, no pase por alto sus sospechas.
Cuando se trata del desarrollo motor de su hijo y de recibir cualquier tratamiento en caso de necesitarlo, siga esta regla general: cuanto antes, mejor. No se rinda hasta que tenga respuestas a todas sus preguntas.
El tiempo, especialmente con la AME, es esencial. Sabemos que, cuanto antes un niño reciba tratamiento, mejores serán los resultados. El diagnóstico y el tratamiento tempranos de la AME pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte, entre una función extremadamente limitada y problemas de salud significativos, y entre el aumento de la independencia y la mejora de la movilidad. ¡Haga algo ahora!
Cure SMA reconoce que el diagnóstico y el tratamiento tempranos se producen de forma más eficaz con las pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos universales. En 2018, la AME se añadió a la lista federal de enfermedades en bebés para las que se deben llevar a cabo las pruebas de detección en el momento del nacimiento. Desde entonces, Cure SMA y sus defensores han fomentado con éxito la adopción de la detección de la AME en recién nacidos en los 50 estados. Sin embargo, incluso en los estados en los que se ha añadido la AME al panel de pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos, alentamos a los padres y a los proveedores de atención médica a permanecer alertas, ya que aproximadamente del 3 % al 5 % de las personas con AME no serán identificadas en las pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos.
Aunque la AME puede afectar a personas de todas las edades, suele diagnosticarse por primera vez en bebés o niños pequeños. Existen múltiples tratamientos para la AME aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU., y muchos otros tratamientos que se están probando en ensayos clínicos. Esto significa que las personas con AME y sus familias pueden elegir el curso de atención y tratamiento que mejor se adapte a sus necesidades, objetivos y valores.
Reconocemos que conocer y comprender sus opciones puede ser abrumador, especialmente cuando ya está abrumado por la noticia del diagnóstico. Sin embargo, las investigaciones demuestran, de manera sistemática, que cuanto antes se inicie el tratamiento, mejores serán los resultados. En el caso de los bebés identificados a través de las pruebas de detección (tamizaje) para recién nacidos, se comienza el tratamiento incluso antes de que el bebé muestre síntomas de AME.
Es importante que se ponga en contacto con su médico u otro proveedor de atención médica inmediatamente y se informe sobre sus opciones. Si bien puede ser difícil actuar rápido, tal vez antes de que comprenda completamente la enfermedad de su hijo, la salud de su hijo depende de eso.
Para más información sobre el tratamiento de la AME y las opciones de atención, consulte el sitio web de Cure SMA. También puede ponerse en contacto con nosotros en [email protected].
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